Die wichtigsten Patientenverbände bei Behandlungsfehlern

Patientenverbände sind gemeinnützige Organisationen, die Menschen mit bestimmten Erkrankungen oder gesundheitlichen Problemen unterstützen. Häufig wurden sie von Betroffenen oder Angehörigen gegründet. Ihr primäres Ziel ist es, die Lebensqualität von Patienten zu verbessern und Patientenrechte im Gesundheitswesen zu stärken. Viele Verbände arbeiten bundesweit, andere sind regional organisiert. Das Angebot reicht von einer persönlichen Auskunft über den wertvollen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen bis zur Durchsetzung von Patientenrechten. Gerade bei schwerwiegenden Behandlungsfehlern bilden sie eine unverzichtbare erste Anlaufstelle für Geschädigte. Wir geben Ihnen in diesem Ratgeber unseres exklusiven Medizinrecht-Blogs einen Überblick über die wichtigsten Patientenverbände in Deutschland.

1. Stiftung Unabhängige Patientenberatung (UPD)

  • Gründung: Die Förderung unabhängiger Einrichtungen zur Verbraucher- und Patientenberatung begann bereits im Jahr 2000 im Rahmen eines Modellvorhabens. 2011 wurde die unabhängige Patientenberatung in die Regelversorgung überführt. Mit einer gesetzlichen Neuregelung von 2023 wurde die heutige Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland als rechtsfähige Stiftung bürgerlichen Rechts geschaffen.
  • Sitz: Berlin.
  • Website: patientenberatung.de
  • Kontakt: Kostenfrei erreichbar über die unabhängige Patientenberatung Telefon-Hotline unter der Rufnummer 0800 011 77 22.
  • Aufgaben & Spezialisierung: Die Stiftung bietet eine unabhängige, qualitätsgesicherte und kostenfreie Beratung zu gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen. Dazu gehören beispielsweise Patientenrechte, Behandlungsmöglichkeiten, Arztrechnungen und Leistungen der Krankenversicherung. Die UPD ist dabei kein klassischer Patientenverband, sondern eine gesetzlich verankerte unabhängige Beratungsstelle in Form einer Stiftung.
  • Finanzierung: Die Stiftung erhält ihre gesetzlich vorgesehene Finanzierung über den Spitzenverband Bund der Krankenkassen. Seit 2024 ist grundsätzlich ein jährlicher Gesamtbetrag von 15 Millionen Euro vorgesehen. Private Krankenversicherungsunternehmen können sich freiwillig mit einem Anteil von sieben Prozent an der Finanzierung beteiligen. 

Die entsprechenden Rechtsgrundlagen

Wussten Sie, dass Patientenberatung und Patientenbeteiligung auch gesetzlich verankert sind? § 65b SGB V regelt die Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland und deren unabhängiges, kostenfreies Informations- und Beratungsangebot. § 140f SGB V räumt zudem bestimmten maßgeblichen Organisationen zur Vertretung von Patienten sowie der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen Beteiligungs- und Mitberatungsrechte in wichtigen Gremien des Gesundheitswesens ein.

2. Verbraucherzentralen und Länderinitiativen

  • Gründung: Der Dachverband (vzbv) wurde im November 2000 gegründet.
  • Sitz: Berlin (Dachverband) sowie 16 dezentrale Landesverbände.
  • Website: verbraucherzentrale.de
  • Kontakt: Erreichbar über die regionalen Beratungsstellen in den jeweiligen Bundesländern.
  • Aufgaben & Spezialisierung: Die Verbraucherzentralen beraten zu gesundheitlichen Verbraucherfragen, etwa zu Patientenrechten, Behandlungsverträgen, Abrechnungen oder Problemen mit der Krankenversicherung. Wer beispielsweise in Nordrhein-Westfalen Unterstützung sucht, kann sich an die Verbraucherzentrale NRW wenden. Sie ist jedoch kein Patientenverband, sondern eine unabhängige Verbraucherorganisation und Beratungsstelle.
  • Finanzierung: Die Finanzierung beruht auf staatlichen Steuermitteln von Bund und Ländern, gezielten Projektförderungen sowie geringen Eigenbeteiligungen (Beratungsgebühren) der Ratsuchenden.

3. Deutsche Stiftung Patientenschutz

  • Gründung: Die Organisation wurde 1995 gegründet (ursprünglich unter dem Namen Deutsche Hospiz Stiftung).
  • Sitz: Der Hauptsitz befindet sich in Dortmund, mit einer wichtigen Vertretung in Berlin.
  • Website: stiftung-patientenschutz.de
  • Kontakt: Betroffene erreichen das Patientenschutz-Telefon unter der Rufnummer 0231 7380730.
  • Aufgaben & Spezialisierung: Die Stiftung ist eine der stärksten politischen Interessenvertretungen für schwerstkranke und pflegebedürftige Menschen. Ein Name, der untrennbar mit dieser Arbeit verbunden ist, ist Eugen Brysch. Als langjähriger Vorstand ist er eine präsente und oft sehr kritische Stimme in den Medien, wenn es um die Rechte von Patienten geht. Im Bereich der Behandlungsfehler fordert die Stiftung unter anderem eine gesetzliche Beweislastumkehr zugunsten der Patienten sowie die Einrichtung eines staatlichen Härtefallfonds.
  • Finanzierung: Um eine absolute Unabhängigkeit zu gewährleisten, lehnt die Stiftung staatliche Fördergelder sowie Zuwendungen von Krankenkassen oder der Pharmaindustrie strikt ab. Sie finanziert sich ausschließlich aus privaten Spenden und Stiftungsbeiträgen.

Welche Kosten entstehen den Krankenkassen pro Jahr?

Mehr als eine halbe Billion Euro fließen in Deutschland jedes Jahr in die Gesundheitsversorgung. Im Jahr 2024 entfielen von jedem Euro, den die gesetzlichen Krankenkassen für Leistungen ausgaben, rund 33 Cent auf Krankenhäuser, 18 Cent auf Medikamente und 16 Cent auf die ambulante ärztliche Behandlung.

4. Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. (APS)

  • Gründung: Das Aktionsbündnis wurde im April 2005 ins Leben gerufen.
  • Sitz: Berlin.
  • Website: aps-ev.de
  • Kontakt: Die Geschäftsstelle ist telefonisch unter 030 3642816-0 oder per E-Mail an info@aps-ev.de erreichbar.
  • Aufgaben & Spezialisierung: Das APS setzt auf der systemischen Ebene an. Es führt Patientenvertreter, Ärzte und Klinikbetreiber zusammen, um die grundsätzlichen Strukturen im Gesundheitswesen sicherer zu gestalten. Die Organisation entwickelt wichtige Präventionsstrategien, Leitfäden und anonyme Meldesysteme für Beinahe-Fehler in Krankenhäusern (sogenannte CIRS-Systeme). Wichtig: Das Bündnis bietet keine juristische Einzelfallberatung bei einem erlittenen Behandlungsfehler an.
  • Finanzierung: Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Spenden sowie projektbezogene staatliche Fördermittel.

5. Selbsthilfegemeinschaft Medizingeschädigter e.V. (SGM)

  • Gründung: Die Gemeinschaft wurde 1996/1997 gegründet (zunächst als NGM e.V.).
  • Sitz: Der offizielle Sitz ist Regensburg.
  • Website: sgmev.de
  • Kontakt: Das zentrale Beratungstelefon ist unter 0911 4746528 zu erreichen.
  • Aufgaben & Spezialisierung: Hier organisieren sich Betroffene für Betroffene. Die SGM leistet genau das, was rein juristische oder medizinische Stellen oft nicht können: echten emotionalen Beistand. Arzthaftungsprozesse dauern oft viele Jahre und sind psychisch extrem belastend. Der Verein fördert den Erfahrungsaustausch im Umgang mit Gutachtern, Anwälten und Haftpflichtversicherungen und hilft dabei, den komplexen Zivilprozess durchzustehen.
  • Finanzierung: Die Selbsthilfegemeinschaft wird durch Mitgliedsbeiträge, private Spenden sowie über die gesetzliche Selbsthilfeförderung der Krankenkassen finanziert.

6. Fokus Behandlungsfehler e.V.

  • Gründung: Der Verein wurde im Jahr 2026 ins Leben gerufen.
  • Sitz: Hamburg.
  • Website: fokus-behandlungsfehler.de
  • Kontakt: Betroffene können per E-Mail an info@fokus-behandlungsfehler.de oder über das Online-Kontaktformular auf der Website in Verbindung treten.
  • Aufgaben & Spezialisierung: Es handelt sich um einen bundesweiten Zusammenschluss von Patienten und Angehörigen, die von schweren ärztlichen Fehlern betroffen sind. Der Verein bündelt die Kräfte für eine gemeinsame politische Interessenvertretung. Er setzt sich massiv für eine Reform des Patientenrechtegesetzes ein und fordert beispielsweise eine konsequente Meldepflicht für sogenannte „Never Events“ (schwerwiegende Fehler, die unter keinen Umständen passieren dürfen).
  • Finanzierung: Die Organisation trägt sich durch Mitgliedsbeiträge und private Zuwendungen.

Besonders verbreitete chronische Erkrankungen und Beschwerden in Deutschland:

Erkrankung / Gesundheitsproblem

Anteil der Erwachsenen

Übergewicht inkl. Adipositas

rund 53 %

Bluthochdruck

36,3 %

Adipositas

19,0 %

Arthrose

17,1 %

Depression

17,0 %*

Chronische Rückenschmerzen

15,5 %

Diabetes mellitus

rund 10 %

Asthma

8,0 %

COPD

8,5 % **

Koronare Herzkrankheit/Schlaganfall bzw. Folgen

rund 6,8 %


7. Bundesverband der Patientenfürsprecher in Krankenhäusern e.V. (BPiK)

  • Gründung: Der Bundesverband Patientenfürsprecher in Krankenhäusern e.V. wurde 2015 gegründet und vertritt Patientenfürsprechende auf bundesweiter Ebene.
  • Sitz: Essen.
  • Website: https://bpik.de/
  • Kontakt: Der Verband ist unter anderem per E-Mail über info@bpik.de erreichbar. Bei konkreten Problemen oder Beschwerden während beziehungsweise nach einem Krankenhausaufenthalt empfiehlt der BPiK, sich direkt an die Patientenfürsprecher des jeweiligen Krankenhauses zu wenden. Die Kontaktaufnahme vor Ort kann beispielsweise über das Klinikpersonal, per E-Mail oder Telefon, über einen Briefkasten oder im Rahmen einer Sprechstunde erfolgen.
  • Aufgaben & Spezialisierung: Der BPiK setzt sich für eine bundesweit qualifizierte und unabhängige Patientenfürsprache ein. Der Verband unterstützt Patientenfürsprechende insbesondere durch Qualifizierung, Vernetzung und politische Interessenvertretung. Patientenfürsprecher arbeiten als unabhängige und vertrauliche Vermittler zwischen Patienten, Angehörigen und der jeweiligen Klinik. Sie hören bei Problemen und Beschwerden zu, greifen Anliegen auf, helfen bei Missverständnissen und vermitteln bei Konflikten mit Krankenhauspersonal oder Klinikleitung. Dadurch können Schwierigkeiten teilweise bereits während des Klinikaufenthalts geklärt werden. Eine medizinische oder rechtliche Fachberatung steht dabei nicht im Mittelpunkt; bei entsprechenden Fragestellungen können Patienten an andere geeignete Stellen verwiesen werden.
  • Finanzierung: Der BPiK ist als gemeinnütziger Verein anerkannt und gibt an, sich ausschließlich über freiwillige Beiträge und Spenden zu finanzieren. Spenden werden unter anderem für Qualifizierungsprogramme, bundesweite Netzwerktreffen und Informationsangebote für Patientenfürsprechende eingesetzt.

Was sind Patientenfürsprecher?

Ein Patientenfürsprecher ist eine unabhängige Ansprechperson im Krankenhaus, an die sich Patienten und Angehörige mit Fragen, Beschwerden oder Problemen rund um den Klinikaufenthalt wenden können.

Typische Aufgaben sind zum Beispiel:

  • Beschwerden über Abläufe, Kommunikation oder Organisation aufnehmen
  • zwischen Patienten und Ärzten, Pflegepersonal oder Krankenhausleitung vermitteln
  • bei Missverständnissen oder Konflikten helfen
  • Wünsche und Verbesserungsvorschläge weitergeben
  • Patienten über mögliche weitere Anlaufstellen informieren

Wichtig: Patientenfürsprecher sind keine Ärzte und keine Rechtsanwälte. Sie prüfen also nicht fachlich, ob ein Behandlungsfehler vorliegt, und ersetzen auch keine Rechtsberatung.

Viele Patientenfürsprecher arbeiten ehrenamtlich und unabhängig vom Krankenhauspersonal. Man kann sie sich ein bisschen als neutrale Vermittler zwischen Patient und Klinik vorstellen.

8. Häufige Fragen (FAQ) zu den wichtigsten Patientenorganisationen

Ein Patientenverband ist eine gemeinnützige Organisation, die Menschen mit spezifischen gesundheitlichen Problemen unterstützt. Diese Verbände werden oft von Betroffenen oder deren Angehörigen gegründet. Ihr Ziel ist es, die Lebensqualität zu verbessern, wertvolle Aufklärungsarbeit zu leisten und die Patientenrechte gegenüber Krankenkassen, Ärzten und der Politik nachhaltig zu stärken.

Wenn Sie Fragen zu Leistungsansprüchen, Hilfsmitteln oder Widersprüchen haben, ist die Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) die beste erste Anlaufstelle. Auch die Gesundheitsexperten der lokalen Verbraucherzentralen bieten eine erstklassige, neutrale Beratung zu versicherungsrechtlichen Themen an.

Auf politischer und informativer Ebene werden Ihre Rechte durch Stiftungen, Verbraucherzentralen und den Patientenbeauftragten der Bundesregierung vertreten. Wenn es jedoch um die handfeste juristische Durchsetzung Ihrer Ansprüche (z. B. auf Schadensersatz) nach einem ärztlichen Behandlungsfehler geht, übernehmen spezialisierte Fachanwälte für Medizinrecht diese Aufgabe.

Nein, die Beratung wurde nicht eingestellt. Die UPD hat lediglich einen weitreichenden Strukturwandel durchlaufen. Ende 2023 endete der Vertrag mit dem damaligen privaten Betreiber. Um eine dauerhaft interessenkonfliktfreie und staatlich unabhängige Struktur zu schaffen, wurde die UPD 2024 als rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts neu aufgestellt.

Die erste Orientierung und emotionale Stütze bieten Selbsthilfegruppen und Beratungsorganisationen. Zur außergerichtlichen, medizinischen Einordnung können zudem die Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen der Ärztekammern angerufen werden. Sobald es jedoch um die konkrete Durchsetzung von Schadensersatz- oder Schmerzensgeldansprüchen gegenüber Ärzten, Kliniken oder deren Haftpflichtversicherern geht, kann die Unterstützung durch einen spezialisierten Anwalt sehr sinnvoll sein, genau wie bei einer außergerichtlichen Einigung. Kommt es dagegen zu einer Klage wegen einer Streitigkeit aus einer Heilbehandlung, ist grundsätzlich das Landgericht zuständig – dort müssen sich die Parteien durch einen Rechtsanwalt vertreten lassen.

9. Fazit – Wenn Beratung an ihre rechtlichen Grenzen stößt

Ein Patientenverband leistet unschätzbar wertvolle Arbeit, wenn es darum geht, emotionale Krisen nach einem Behandlungsfehler aufzufangen, Informationen zu bündeln und erste Schritte aufzuzeigen. Doch Organisationen dürfen und können keine individuelle juristische Vertretung in einem konkreten Haftungsfall übernehmen.

Egal, ob es sich um einen reinen Befunderhebungsfehler, einen verheerenden Diagnosefehler oder unzureichende Aufklärung handelt – die Auseinandersetzung mit Kliniken und deren Versicherungen ist komplex und erfordert juristisches Spezialwissen. Genau hier übernimmt die juristisch versierte Rechtsanwaltskanzlei Dr. Haack | Dr. Böttger.

Ein erfahrener Fachanwalt für Medizinrecht sichtet Ihre vollständige Patientenakte, arbeitet eng mit unabhängigen medizinischen Gutachtern zusammen und entwickelt eine belastbare Strategie. Das Ziel: Ihre berechtigten Ansprüche auf Schmerzensgeld, Verdienstausfall oder – im schlimmsten Fall – Hinterbliebenengeld konsequent durchzusetzen.

Zögern Sie nicht: Das Arzthaftungsrecht unterliegt strengen Verjährungsfristen. Lassen Sie Ihren Fall frühzeitig anwaltlich prüfen, um Ihre Rechte vollumfänglich zu wahren.

10. Kennen Sie schon diese Beiträge?

Quellenverzeichnis

  • § 65b SGB V (Förderung der unabhängigen Patientenberatung)
  • § 140f SGB V (Beteiligung von Patientenorganisationen)
  • https://www.gkv-spitzenverband.de/gkv_spitzenverband/presse/zahlen_und_grafiken/gkv_kennzahlen/gkv_kennzahlen.jsp
  • https://www.gbe.rki.de/DE/Themen/Gesundheitszustand/Krankheitsfolgen/Funktionseinschraenkungen/ChronischesKranksein/chronischesKranksein.html
  • Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD): www.patientenberatung.de
  • Verbraucherzentrale Bundesverband (sowie Links zu den Länderzentralen): www.verbraucherzentrale.de
  • Deutsche Stiftung Patientenschutz: www.stiftung-patientenschutz.de
  • Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. (APS): www.aps-ev.de
  • Selbsthilfegemeinschaft Medizingeschädigter e.V. (SGM): www.sgmev.de
  • Fokus Behandlungsfehler e.V.: www.fokus-behandlungsfehler.de
  • Bundesverband Patientenfürsprecher in Krankenhäusern e.V. (BPiK): www.bpik.de

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